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Engagement communautaire

Engagement communautaire

Construire notre système de soutien par des moyens utiles

Nous nous engageons à sauver des vies et à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies rares et graves dans le monde entier.Bien souvent, l’une des dimensions de cette qualité de vie consiste à établir des liens avec les autres afin que patients ne vous sentiez pas seul. CSL Behring travaille activement avec les associations de patients afin de développer des programmes et des activités uniques pour les patients atteints de maladies rares. Nous avons également appliqué notre connaissance approfondie de nos patients et de leurs familles pour créer nos propres programmes. En plus de développer ce sentiment d'autonomisation et de communauté, nous nous associons à ces groupes pour améliorer et étendre les efforts d'éducation et de sensibilisation à ces maladies. Enfin, nous collaborons sans relâche avec les autorités gouvernementales afin de leur expliquer les besoins uniques des personnes atteintes de maladies rares dans le but de les aider à dépasser le simple critère des coûts et à comprendre la valeur réelle de nos thérapies, tout en veillant à ce que les patients aient accès aux soins et aux thérapies dont ils ont besoin pour mener une vie épanouie et gratifiante. Nous travaillons tous les jours comme si la vie de quelqu'un en dépendait. Et c'est souvent le cas.

Programmes

CSL Behring propose un certain nombre de programmes à destination des patients, de leurs familles et des associations de patients afin de les aider à mieux connaître leur maladie, à rencontrer d'autres personnes dans la même situation et à apprendre comment mieux défendre leur cause auprès des autorités locales.

Organisations de patients

 

     HAE (Hereditary Angioedema Canada)
 1081 Carling Ave. Suite # 408
 Ottawa, ON, K1Y 4G2
 
 Tél.:    613-761-8008  
 E-mail:    info@haecanada.org  
 Site web:    haecanada.org/  
   

 

 
APIQ (Association des Patients Immunodeficients du Quebec)
2600 Boul. Laurier, bureau 880
Québec, QC, G1V 4W2
Tél.: 1-855-561-4563
E-mail: info@cipo-apiq.ca
Site web: cipo-apiq.ca/en/home

 

AOH (Angio-Oedeme Hereditaire du Quebec) 
2600 boul. Laurier Suite 880
Quebec, Quebec, G1V 4W2
Tél.: 1 855 561-4563 
E-mail: info@aohq.ca
Site web: aohq.ca/en
     
 
GBS/CIDP Foundation of Canada
3100 Garden St, PO Box 80060 RPO Rossland Garden 
Whitby, Ontario L1R 1H0 
Tél.: 647-560-6842 
E-mail: dhartlen@gbscidp.ca
Site web: gbscidp.ca
       
       
    CIPO (Canadian Immunodeficencies Patient Organization)
25 La Grave Street
Winnipeg, MB, R3V 1J1
 
Tél.:   1-877-607-2476  
E-mail:   info@cipo.ca  
Site web:   cipo.ca  
       
       
    CHS (Canadian Hemophilia Society) 
301-666 Sherbrooke Street West
Montreal, QC H3A 1E7
 
Tél.:   1-800-668-2686  
E-mail:   chs@hemophilia.ca  
Site web:   hemophilia.ca/