Responsabiliser nos patients grâce à une éducation de grande qualité
et à la défense des droits
CSL s’engage à promouvoir des initiatives de sensibilisation, d’éducation et de défense des intérêts de haute qualité et indépendantes qui améliorent l’autonomisation des patients et, finalement, les résultats pour les patients. Le financement des subventions soutient des programmes qui démontrent une valeur éducative ou de défense des intérêts claire et un avantage significatif pour les communautés de patients.
Nous soutenons des initiatives qui :
font progresser la compréhension des domaines thérapeutiques alignés sur les domaines d’intérêt de CSL et les maladies rares;
renforcent la sensibilisation, la défense des intérêts, l’éducation, les soins aux patients et les résultats;
améliorent les soins aux patients et soutiennent les communautés de patients et cliniques.
Toutes les activités soutenues doivent être non promotionnelles et être alignées sur les domaines d’intérêt de CSL.
Remarque : Ce processus de demande s’applique uniquement aux demandes de soutien financier pour des initiatives indépendantes de sensibilisation, d’éducation et de défense des intérêts, lorsque CSL n’influence pas le contenu, la conduite ou les résultats des activités. Pour les dons et les commandites, veuillez communiquer avec votre personne-ressource CSL appropriée.
Protéger l’indépendance et l’intégrité des activités financées par des subventions
Pour assurer l’intégrité éducative et le respect des normes de l’industrie :
CSL ne sollicite pas, n’influence pas, ni ne dirige le contenu du programme
CSL ne sélectionne pas les membres du corps professoral, ni les conférenciers
CSL n’oriente pas le matériel éducatif, les méthodes ou les décisions relatives au lieu
Les programmes doivent être élaborés et mis en œuvre indépendamment de l’influence de CSL
CSL divulguera les fonds afin de garantir la transparence et la conformité aux lois locales et aux codes de pratique.
Les subventions sont accordées uniquement aux organismes admissibles et non aux particuliers.
Cycles et échéanciers d’examen des subventions
CSL utilise un cycle d’examen structuré pour assurer une évaluation juste et uniforme de toutes les demandes de subvention. Chaque cycle comporte une date limite de soumission, une date de communication et la date de début de projet la plus rapprochée. Les activités ne peuvent commencer qu’après qu’une décision de financement ait été officiellement communiquée et qu’une entente contractuelle dûment signée soit en place.
Cycle
Période de soumission
Communication des résultats
Date de début du programme la plus rapprochée*
Cycle 1 (T3 2026)
Du 1er juillet au 31 août 2026
5 octobre 2026
19 octobre 2026
Cycle 2 (T4 2026)
Du 1er septembre au 4 décembre 2026
4 février 2027
18 février 2027
Cycle 3 (T1 2027)
Du 1er décembre au 15 février 2027
6 avril 2027
22 avril 2027
Cycle 4 (T2 2027)
Du 16 février au 30 avril 2027
17 juin 2027
1er juillet 2027
* Les demandes provenant de pays nécessitant une approbation supplémentaire des autorités de santé (p. ex., France) doivent tenir compte de périodes d’examen supplémentaires (p. ex., deux mois) avant l’instauration du programme.
Les demandeurs de subvention sont encouragés à s’assurer que les demandes sont dûment remplies et soumises bien avant la prochaine date limite pour examen.
Domaines d’intérêt
Des programmes qui permettent aux patients et aux associations de patients d’améliorer la sensibilisation, d’accélérer le diagnostic, d’être informés des options de traitement et de promouvoir une véritable prise de décision partagée, de favoriser l’intégration de la voix des patients dans les évaluations des technologies de la santé , de traiter les inégalités dans les soins pour les groupes mal desservis, y compris les femmes, et de promouvoir des soins individualisés qui répondent aux besoins holistiques et de qualité de vie dans l’un des domaines ci-dessous ou collectivement en tant que maladies rares.
Programmes qui répondent aux besoins identifiés en matière de vascularite ANCA (VAA), de néphropathie IgA (NIgA) et de déficit en fer, comme la sensibilisation au fardeau de la maladie, y compris l’utilisation des soins de santé, l’accélération du diagnostic, l’amélioration de l’éducation et la prise en charge pour améliorer les soins aux patients.
Programmes qui améliorent la sensibilisation et l’éducation sur la prise en charge des saignements émergents et des scénarios d’hémorragie aiguë, ainsi que sur les aspects d’économie de la santé liés à la gestion du sang et à l’administration de concentrés.
Programmes qui font progresser les principes de la gestion du sang des patients (GSP).
Programmes qui éduquent sur l’importance d’un diagnostic rapide et d’un traitement adéquat (prophylaxie appropriée) et leur corrélation avec les résultats cliniques, la qualité de vie, la santé des articulations et les résultats socioéconomiques dans les troubles hémorragiques, en particulier l’hémophilie et la maladie de von Willebrand.
Programmes conçus pour éduquer les fournisseurs de soins et permettre aux patients de partager leur expérience réelle avec la thérapie génique de l’hémophilie B.
Programmes relatifs à l’amélioration du diagnostic d’AOH.
Rôle de la prise de décision partagée entre le professionnel de la santé et le patient dans la détermination du plan de prise en charge approprié de l’AOH.
Programmes qui améliorent les connaissances des cliniciens et des patients sur l’angiœdème héréditaire de type 1, 2 et l’AOH avec inhibiteur de la C1 normal.
Programmes qui sensibilisent au parcours/à l’expérience des patients atteints d’AOH et de leurs aidants, aux données probantes en situation réelle et aux aspects liés à la qualité de vie de leur maladie.
Programmes portant sur l’identification des besoins non satisfaits et le fardeau de l’AOHr, y compris son impact psychosocial pour les patients et les aidants.
Programmes visant à donner aux patients les moyens de maîtriser entièrement leur maladie (sans crise et avec une vie normalisée)
Programmes qui améliorent la sensibilisation à la PIDC et à ses besoins non satisfaits, qui améliorent les délais et l’exactitude du diagnostic, ou qui améliorent les normes de prise en charge des maladies neuromusculaires.
Programmes qui favorisent la connaissance de la prise en charge appropriée et l’évaluation des résultats des patients atteints de PIDC, y compris les préférences des patients en matière de prise en charge.
Programmes qui élargissent les connaissances sur la prise en charge de la PIDC à domicile.
Programmes qui augmentent la sensibilisation au fardeau de la maladie associée aux DIP, améliorent la précision et réduisent le délai avant le diagnostic.
Programmes qui élargissent les connaissances sur les stratégies thérapeutiques et leur valeur dans la prise en charge des déficits en anticorps et l’amélioration de la qualité, y compris le traitement à domicile.
Programmes qui augmentent la sensibilisation au fardeau de la maladie associé aux DIS, améliorent la précision et réduisent le délai avant le diagnostic.
Programmes qui favorisent la collaboration entre la communauté de l’immunodéficience et de l’hémato-oncologie afin de permettre une plus grande sensibilisation, un diagnostic opportun, une prise en charge appropriée et une amélioration des résultats pour les patients.
Programmes qui élargissent les connaissances sur les stratégies thérapeutiques et leur valeur dans la prise en charge des déficits en anticorps et l’amélioration de la qualité, y compris le traitement à domicile.
Foire aux questions (FAQ)
R : Vous recevrez une confirmation de soumission de la demande de subvention par courriel qui comprendra votre numéro de demande. Veuillez conserver ce courriel pour vos dossiers. Ce courriel fournira également un lien vers la demande de subvention pour continuer à assurer le suivi de la demande.
R : Vous recevrez un avis par courriel de l’état de la subvention une fois que le comité aura terminé l’examen.
